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腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬

2018-01-08 08:51:00來源:華西都市報

  陳媛在電腦前專心創作。

  腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬

  華西都市報-封面新聞記者 羅田怡

  陳媛

  筆名蟻蝶,都江堰人。1983年出生,先天性小腦偏癱。12歲入學,19歲因殘疾輟學。現為四川省作家協會會員、四川省散文學會會員。

  “站住,你站。 痹谌肆魅缢蟮尼t院過道,奶奶焦急地攔住一位懷抱嬰兒的母親,一把奪過剛被確診為小腦偏癱的孫女。“你不想養,我來養!”奶奶眼含淚水,擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心,改變了陳媛的命運。

  2017年12月3日,公益微電影《云上的奶奶》開場,這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說,電影中的片斷同時也是她真實的人生經歷。

  今年34歲的陳媛,因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥,從小說話和行動都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下,從小喜愛文學的她,終于圓了作家夢。歷時3年,她創作并出版了一本13萬字的小說——《云上的奶奶》,被改編為公益電影,導演是霍建中,藝術總監是“賈寶玉”歐陽奮強,沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳的知名演員及藝術家紛紛零片酬加盟,為陳媛打call。

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  執著起跑 她為自己贏得了掌聲

  體育課上,老師說這一節課要練習跑步,“陳媛你不用參加,過來休息。”

  同學們站得整整齊齊,等待老師的發令,就在老師喊“預備”時,個子高出同學一大截的陳媛突然提前搶跑,她動作很慢,一瘸一拐,但始終執著。后跑的同學們早就到了終點,她還在艱難地跑動著。突然,她摔倒了,努力想站卻站不起來,只能在跑道上艱難地爬行。

  “陳媛,加油!”“陳媛,你是最棒的!”前方,是同學們稚嫩又整齊劃一的鼓勵,匯聚成她前進的動力。一寸一寸地,她挪動著身體,雙手終于挨到了終點線,操場上響起了熱烈的掌聲……

  電影片斷,其實也是陳媛真實的人生經歷。

  因為身患先天性小腦偏癱,陳媛在出生時差點被父母放棄,幸好被奶奶搶回來,撫養長大。

  古怪的模樣,時常顫抖的雙手和腦袋,表述不清的言語,讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下,12歲的她才上小學,19歲因跟不上學校進度,只能從初中輟學回家。

  在學校時,語文曾經是陳媛最喜愛的一門學科。作為一名文學愛好者,她堅信通過文字的獨特魅力,能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。

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  取名“蟻蝶” 3年寫完自傳體小說

  2009年的秋天,陳媛經同是殘疾人的朋友介紹,認識了曾獲北京十大志愿者稱號的張大諾,對方鼓勵她利用自己的愛好寫書。

  陳媛的筆名叫做“蟻蝶”,這是母親特意為她挑選的一個名字!跋伒本褪俏浵伵c蝴蝶。螞蟻雖然渺小,卻是從恐龍時代就延續至今的生物;蝴蝶雖然美麗,卻也要經過痛苦的蛻變才能成長。名字寓意了母親對她的期許。

  從2009年起,陳媛開始構思并創作小說《云上的奶奶》。在文學創作中,大部分殘疾人作家會使用化名來作為主角的名字。而在這部小說中,陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字,用第一人稱,完整的回憶了自己和奶奶之間的點點滴滴。

  長夜漫漫,當各家各戶已一片黑暗,投入夢鄉時,陳媛的房間中,總是亮著一盞溫暖的燈。燈下,她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤,講出一段段故事……為了完成這本書,陳媛時常熬夜至凌晨,偶然在睡覺時靈光閃過,她又立即穿衣起身創作。有時冬天實在太冷了,陳媛實在扛不住了,就將電腦架在床上寫。

  然而,造化總是捉弄人,就在小說創作即將完成時,一個噩耗突然降臨——2012年春天,因病情惡化,陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥,在華西醫院住院18天。醫生告訴她,時間越長,身體狀況可能會繼續惡化,最糟糕的結局就是全身癱瘓。

  原本還能自由行走的的雙腿,這下完全沒力氣了,陳媛由此進入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是,因為手腳無力,連打字都有些困難,在病情最惡劣時,陳媛只能用一根筷子套著耳機耳帽,卡在手指間,慢慢的移動敲擊鍵盤,修改小說。

  “即使創作再艱辛,我也得完成這部書,我要為腦癱孩子以及他們的家長,奉獻一部屬于他們的書!标愭抡f,這也是向奶奶致敬的一本書,無論多苦她都要堅持。

  經過3年的艱苦努力,這本13萬字的自傳體小說終于定稿。陳媛表示,自己寫這本小說,也是為了告訴其他的腦癱患者,雖然人生路走得艱難,但只要自己不放棄,依然能走出屬于自己的道路。

  2015年9月8日,成都市雙流,第九屆殘疾人運動會火炬傳遞,圖為火炬手陳媛進行火炬傳遞。 受訪者供圖

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  感恩奶奶 用文字記下和她的故事

  在近30分鐘的微電影中,自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

  當小伙伴欺負她,沖她叫“傻子”時,奶奶從家里跑出來嚇跑那一群男孩子;為了照顧她,奶奶不顧一家人反對,放棄了工作;當老師要放棄她時,在老師辦公室,奶奶雙膝跪地,請求老師再給陳媛一次機會……

  奶奶撿回了她的生命,并竭盡所能給她溫暖與保護。在她眼里,奶奶就是最大的天。

  在陳媛很小的時候,別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃,奶奶一口都沒舍得動,全部拿給了陳媛。幼年時舌尖的一道甜蜜,一直回味至今。

  有一天,奶奶病了,她的天也就蹋了。

  奶奶患病住院時,陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時間。有一次,躺在病床上的奶奶對陳媛說:“媛媛,我想喝一杯熱水!笨梢驗殡p手顫抖,陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見狀,嘆了一口氣,強忍著痛楚從床上起來:“算了,還是我來吧!

  奶奶的一聲嘆息,成為陳媛記憶中最深的無奈。

  “撫養像我這樣的孩子,是很艱難的!标愭潞芾⒕,當身邊親人生病時,她甚至不知道自己能為他們做點什么。

  在創作小說過程中,陳媛曾與張大諾探討過小說內容。張大諾建議她以奶奶為題,用文字把那種血濃于水,相依為命的感人故事講給更多人聽。

  她聽從了張大諾的建議,從2009年開始創作,歷時3年,從初稿的17萬字到定稿的13萬字,小說幾易其稿,最終在2014年面世了。

  “雖然我不能為奶奶倒一杯水,但我能夠將這些故事記錄下來。”陳媛表示,這也是她送給已過世奶奶一份最值得懷念的禮物。

  “我知道這個世界上有許多像我一樣的腦癱患者,我寫出這本書,除了希望給這些人在迷茫時一些建議,也想修正普通人對我們的看法:我們只是說話困難,走路困難,但并不是傻子、智障!标愭抡f。

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  愛心出演 演職人員全部零片酬

  2017年12月3日,正值國際殘疾人日,公益微電影《云上的奶奶》正式首映。在電影院,陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事,最終忍不住流下熱淚。

  導演霍建中表示,當他了解到陳媛的故事后,就一直想拍攝一部微電影,他用了兩年時間尋找資源、贊助和演員。2017年6月,霍建中終于組齊團隊,進行拍攝。

  “這部電影中,所有演職人員皆是零片酬加入。”霍建中透露,沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳的知名演員及藝術家也紛紛加入其中。四川省文聯副主席、巴蜀笑星叮當也在電影中客串了一把,飾演了奶奶的領導。電影還邀請了國家一級導演、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強作為藝術總監。

  陳媛表示,感謝工作人員對這部作品的辛勤付出,“特別是扮演奶奶的王彩平老師,她在拍攝時,身上還有傷,但仍帶病演出!

  這部充滿愛心的電影,榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎,在中國第五屆國際微電影展榮獲“特別推動力獎”。

  在新的一年,陳媛也對未來期望滿滿。

  她說,2018年,她希望能走出家門,走向全國,將自己的經歷分享給更多人,同時也能看到更多祖國的大好河山。

編輯: 王丹蕾

腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬

“站住,你站住!”在人流如梭的醫院過道,奶奶焦急地攔住一位懷抱嬰兒的母親,一把奪過剛被確診為小腦偏癱的孫女!澳悴幌腽B,我來養!”奶奶眼含淚水,擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心,改變了陳媛的命運。