陳媛笑容燦爛
12月3日,是第25個(gè)國(guó)際殘疾人日。在成都的一家電影院,坐在輪椅上,34歲的陳媛第一次完整地看到了改編自自己所寫(xiě)的自傳式同名長(zhǎng)篇小說(shuō)《云上的奶奶》的微電影。“我寫(xiě)這本書(shū)的時(shí)候,寫(xiě)一次哭一次,整整哭了三年。”1歲多就被確診為小腦偏癱的陳媛不僅走路不穩(wěn)、說(shuō)話(huà)不清,雙手的協(xié)調(diào)能力也差,13萬(wàn)字的《云上的奶奶》,全是她用一根指頭,一個(gè)字一個(gè)字敲擊鍵盤(pán)打出來(lái)的,幾易其稿。“希望更多的人能正視和理解腦癱,能讓更多跟我一樣的人,活得不那么痛苦。”
險(xiǎn)被遺棄
奶奶:“你們不養(yǎng),我來(lái)養(yǎng)”
出生于1983年的陳媛長(zhǎng)到1歲多,還沒(méi)有學(xué)會(huì)走路,也不會(huì)說(shuō)話(huà),甚至頭和手腳都耷拉著。陳媛媽媽說(shuō),醫(yī)生告訴她,孩子一輩子都要癱在床上,“當(dāng)時(shí)一聽(tīng),簡(jiǎn)直沒(méi)得辦法,就想到把她送人或者福利院。”陳媛媽媽說(shuō)。
但奶奶站在門(mén)口,搶過(guò)了孫女,“你們不管,我來(lái)養(yǎng),我活一天就帶她一天。”看著婆媳倆爭(zhēng)執(zhí)不下,好心的鄰居建議,再帶孩子去大醫(yī)院檢查檢查。后來(lái),在成都一家三甲醫(yī)院,陳媛被確診為小腦偏癱,醫(yī)生說(shuō),雖然行動(dòng)受限,但還是能走能說(shuō)的,加上奶奶堅(jiān)持自己養(yǎng),媽媽就打消了送走孩子的想法。
從那以后,陳媛就跟著奶奶,在紅星路附近生活。陳媛記得,自己兩三歲還只能坐在床上。五六歲時(shí),堂妹剛剛兩三個(gè)月,被放在床上,勉強(qiáng)能走的陳媛扶住床沿,一步一步挪到堂妹身邊,結(jié)果堂妹小腳蹬到陳媛的胸口,陳媛就跌坐在地上爬不起來(lái)。奶奶不甘心,也不希望陳媛一輩子都站不起來(lái),她找來(lái)背帶,綁住陳媛的腰部,再提起來(lái),一步一步地教她走路。四處求醫(yī),買(mǎi)不起輪椅,已經(jīng)50多歲的奶奶每天一大早就抱著陳媛去坐公交車(chē),人多,一顛簸,陳媛就往地上摔,只能一上車(chē)就把孩子往售票桌上放。陳媛到了上學(xué)年齡,卻進(jìn)不了學(xué)校,識(shí)字不多的奶奶指著路邊的廣告牌,教陳媛認(rèn)字,買(mǎi)來(lái)的青菜、辣椒,是陳媛學(xué)數(shù)學(xué)的道具,“比如說(shuō),三根蔥,兩個(gè)蒜頭,加起來(lái)是多少。”陳媛說(shuō),就這樣,奶奶成了自己的啟蒙老師。
再受打擊
奶奶患胰腺癌去世
其實(shí)在10歲時(shí),家里曾經(jīng)嘗試過(guò)讓陳媛去學(xué)校讀書(shū),還特意叮囑她一定要說(shuō)自己只有7歲。陳媛說(shuō),校長(zhǎng)剛把手放在自己肩膀上,她就一屁股坐到了地上,校長(zhǎng)說(shuō),還是等大一些再來(lái)吧。
直到12歲,家人才想辦法把陳媛塞進(jìn)了小學(xué)的一年級(jí),陳媛也從奶奶身邊回到都江堰生活。因?yàn)槟棠桃呀?jīng)帶著陳媛學(xué)到了小學(xué)三年級(jí)的課程,第一次數(shù)學(xué)測(cè)驗(yàn),陳媛考了100分,還當(dāng)過(guò)中隊(duì)長(zhǎng)。
但“癡癡呆呆”“傻傻的”標(biāo)簽,從來(lái)沒(méi)有遠(yuǎn)離陳媛。有點(diǎn)怪異的外表,讓陳媛成為一些同學(xué)的“攻擊目標(biāo)”,吐口水、甩墨水,轉(zhuǎn)過(guò)身課本文具就被扔到地上踩,放學(xué)路上,隔著街道,還有男同學(xué)扔磚頭石子挑釁,大喊“陳傻子”。
陳媛說(shuō),很長(zhǎng)一段時(shí)間,自己是憤恨的,偷偷哭了好多次,但其實(shí)媽媽也曾找過(guò)班主任,老師建議讓媽媽把自己帶回家,反正照自己的身體條件,也不適合讀下去。另一個(gè)讀不下去的原因,是陳媛跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度。第一學(xué)期考試,陳媛只有語(yǔ)文得了60分,其他都沒(méi)及格。第一學(xué)期結(jié)束,學(xué)校就建議轉(zhuǎn)學(xué),奶奶跪在教務(wù)主任面前求情,才又讀了一學(xué)期。
19歲,剛剛讀完初一的陳媛,不得不輟學(xué)了,而同一天,只比自己大一天的堂哥正慶賀考上大學(xué)。陳媛陷入了輟學(xué)的絕望中。奶奶偶爾偷偷地塞給陳媛二三十元,在離家不遠(yuǎn)的書(shū)店,一有空就去的陳媛一看就是幾個(gè)小時(shí)。22歲時(shí),還沒(méi)完全從輟學(xué)的失落中走出來(lái),奶奶又被確診為胰腺癌晚期,過(guò)了兩個(gè)月便撒手人寰。“奶奶是我生命里最最重要的人。”陳媛說(shuō),奶奶去世對(duì)自己打擊很大。2012年,陳媛又被確診為肌張力疊加綜合征。“以前我還能走很遠(yuǎn),或者站很久,但那時(shí)候站不住了,總是摔倒。”
淚水和墨
單指敲出13萬(wàn)字小說(shuō)
四年級(jí)時(shí),家里有了第一臺(tái)電腦,雙手不協(xié)調(diào)的陳媛開(kāi)始學(xué)著打字,“我想按a,手一抖,就按到上面去了。”陳媛說(shuō),自己無(wú)法控制手腳的抽動(dòng),常常把電腦戳死機(jī),媽媽就得送去修。后來(lái),陳媛逼著自己學(xué)會(huì)了安裝系統(tǒng),慢慢地,靠著癥狀稍輕的左手食指,陳媛的打字速度快了起來(lái),試著寫(xiě)了一些小詩(shī)和散文。
陳媛發(fā)表第一首詩(shī)歌,叫做《煙花》,走進(jìn)了媒體視野。2009年,在一位公益人士張大諾的鼓勵(lì)和發(fā)掘下,陳媛開(kāi)始寫(xiě)講述奶奶撫養(yǎng)自己長(zhǎng)大的故事。出租屋里,陳媛每天6點(diǎn)就起床,一邊回憶和奶奶的生活細(xì)節(jié),一邊流著淚,用左手食指敲擊鍵盤(pán)。“一有靈感,哪怕是半夜兩三點(diǎn),我也要起來(lái)寫(xiě)。”陳媛說(shuō),從早上寫(xiě)到下午,再到晚上,一天能寫(xiě)出五六千字,但需要反復(fù)地修改,細(xì)節(jié)、故事,甚至是語(yǔ)法,張老師不厭其煩地指導(dǎo)自己。陳媛說(shuō),雖然艱難,但奶奶是自己的動(dòng)力。同時(shí),自己也知道,世界上還有很多跟自己一樣遭遇的殘疾人,實(shí)在不想讓更多的腦癱患者活得這么痛苦,“我們雖然說(shuō)話(huà)慢,行動(dòng)慢,反應(yīng)可能慢上好幾拍,但我們并不是智障、弱智。”陳媛說(shuō),在自己接觸過(guò)的腦癱患者中,很多人都聰明能干。
從初稿17萬(wàn)字刪減到15萬(wàn),到最后定稿的13萬(wàn)字,《云上的奶奶》幾易其稿,終于成型。但出版又幾經(jīng)波折,原本張老師能提供資助,但考慮到資金有限,有比自己更需要的人,陳媛放棄了一萬(wàn)元的出版資助金,四處投稿。就在一家出版社準(zhǔn)備退稿時(shí),其中一位編輯被故事打動(dòng),提出要幫助陳媛通過(guò)正規(guī)途徑出版。2014年,等待了兩年,《云上的奶奶》終于面世了。
很快,《云上的奶奶》吸引了導(dǎo)演霍建中的注意,他輾轉(zhuǎn)找到了陳媛,提出要將《云上的奶奶》拍成微電影,并用了兩年的時(shí)間,四處找資源、贊助、演員。2017年6月,霍建中終于組齊團(tuán)隊(duì),來(lái)到都江堰取景拍攝,陳媛天天都要去現(xiàn)場(chǎng)看。“演員都是零片酬,特別是扮演我奶奶的王彩平老師,身上還有傷。”陳媛說(shuō),自己寫(xiě)的第一部小說(shuō),竟然能得到這么大的關(guān)注,確實(shí)格外感動(dòng)。12月3日,《云上的奶奶》公益微電影首映,陳媛是流著眼淚看完的。“好好地活著,是對(duì)奶奶最好的安慰。”
天氣好的時(shí)候,陳媛會(huì)自己坐著電動(dòng)輪椅,去附近的公園曬太陽(yáng),她最喜歡的書(shū)之一,是史鐵生的《我與地壇》。
《云上的奶奶》
榮獲第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng)
成都商報(bào)記者了解到,《云上的奶奶》榮獲第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng),中國(guó)第五屆國(guó)際微電影展榮獲“特別推動(dòng)力獎(jiǎng)”,同時(shí),也是“最佳影片獎(jiǎng)”提名中唯一一部國(guó)內(nèi)影片。國(guó)家一級(jí)導(dǎo)演、電視劇《紅樓夢(mèng)》中賈寶玉的扮演者歐陽(yáng)奮強(qiáng)擔(dān)任藝術(shù)總監(jiān),沈伐、王彩平、叮當(dāng)、廖莉、矮冬瓜、鐘艷萍等都參演了該片。陳媛說(shuō),任何一種生活狀態(tài)都有其存在的價(jià)值和意義,也許自己的存在,就是為了佐證別人的幸福,提醒別人,其實(shí)你已經(jīng)很幸福。
成都商報(bào)記者 于遵素 攝影記者 張士博