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　　6歲兒童罹患絕癥

　　央廣網(wǎng)河南分網(wǎng)消息 據(jù)汴梁晚報(bào)報(bào)道：當(dāng)人們關(guān)注“漸凍人”的時(shí)候，也許很少會(huì)有人知道，杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患者也會(huì)像“漸凍人”一樣，隨著年齡的增加，走路會(huì)日漸困難，爬樓梯和仰臥起立會(huì)更加吃力，10~12歲時(shí)逐漸喪失行走能力、18~20歲時(shí)死于心肺功能衰竭。

　　“這樣一群人，不同的年齡、不同的地方、不同的名字，卻有相同的心痛、相同的經(jīng)歷、相同的堅(jiān)強(qiáng)……原來(lái)，幸福一直都是相同的，不幸的家庭卻要承擔(dān)比別人多很多倍的痛苦。我們?cè)谝黄穑�始終在一起，不放棄、不拋棄，微笑著堅(jiān)強(qiáng)！”9月10日，開(kāi)封縣仇樓鎮(zhèn)仇樓小學(xué)的音樂(lè)老師李靜（化名）在QQ空間里這樣寫道。

　　李靜今年35歲，她的兒子鵬鵬就是一位DMD患者。“鵬鵬今年12歲，發(fā)現(xiàn)這個(gè)病時(shí)他才6歲。我想告訴鵬鵬，爸爸、媽媽會(huì)陪伴著他一起堅(jiān)強(qiáng)地走下去。”李靜說(shuō)，“今年9月7日是DMD首個(gè)全球知曉日，目前中國(guó)至少有6萬(wàn)個(gè)孩子患這個(gè)病。我希望能夠有更多的人關(guān)注DMD這個(gè)群體。”

　　今年12歲已無(wú)自理能力

　　9月11日下午，秋雨下得正急。記者在李靜的家中，見(jiàn)到了剛放學(xué)回家的鵬鵬，他是被李靜的朋友背上三樓的。李靜說(shuō)，這幾年孩子的病情越來(lái)越嚴(yán)重，行動(dòng)十分緩慢，如果讓他自己上樓，半個(gè)小時(shí)也很難上來(lái)。

　　由于地板太滑的緣故，鵬鵬剛被放到地上，便不由自主地向一邊滑去。李靜趕緊上前抱住他的腰。由于鵬鵬較重，李靜沒(méi)能將他抱起，只好用自己的腳抵住鵬鵬的腳，才使他勉強(qiáng)靠著墻站立。即便如此，鵬鵬還是站立不穩(wěn)，他的腹部和腰部向前傾斜。鵬鵬身高將近1.5米，很難想象出這樣一個(gè)花樣少年是一位DMD患者。記者同鵬鵬打招呼，他一句話也不說(shuō)，只是攥著衣角默默地倚著墻壁站著。

　　“鵬鵬現(xiàn)在挺自閉的，他知道自己和別人不太一樣，所以不喜歡和陌生人說(shuō)話，也不喜歡和同齡人一起玩。”李靜表示，其實(shí)現(xiàn)在鵬鵬的雙腳腳后跟肌腱已經(jīng)嚴(yán)重變形，“腳后跟不能著地，他只能腳掌用力，因?yàn)橥炔繘](méi)有力氣，所以老是摔倒。鵬鵬小學(xué)二年級(jí)時(shí)還能自己彎腰洗腳，現(xiàn)在已經(jīng)失去了生活自理能力。

　　絕不放棄治療

　　據(jù)李靜介紹，鵬鵬得的是假肥大性肌營(yíng)養(yǎng)不良。這種疾病一般在患者五六歲時(shí)發(fā)現(xiàn)，從下肢開(kāi)始腫大且無(wú)力，身體慢慢萎縮，最后萎縮到心臟，直至死亡。

　　2009年，鵬鵬剛上小學(xué)一年級(jí)時(shí)，家里人發(fā)現(xiàn)他的小腿肚比一般孩子的粗，便帶著他到開(kāi)封市兒童醫(yī)院檢查。結(jié)果出來(lái)了，是DMD。得知消息的李靜夫婦感覺(jué)猶如晴天霹靂，不愿相信這個(gè)結(jié)果，又帶著鵬鵬去鄭州檢查，結(jié)果還是DMD。李靜夫婦還不死心，又帶著鵬鵬到北京兒童醫(yī)院復(fù)查，只希望之前的診斷都是錯(cuò)的。李靜說(shuō)，那是鵬鵬第一次坐火車，他特別開(kāi)心，完全看不出來(lái)和普通孩子有什么不同。

　　可是命運(yùn)之神并沒(méi)有眷顧鵬鵬。北京兒童醫(yī)院的檢查結(jié)果顯示，鵬鵬確實(shí)患有DMD。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴我，得這種病的孩子能活到25歲就是個(gè)奇跡，現(xiàn)在世界上對(duì)于DMD還沒(méi)有有效的治療方法。醫(yī)生勸我不要治療了，不然到最后人財(cái)兩空。”李靜告訴記者。

　　鵬鵬剛查出患病的那段時(shí)間，李靜常常一個(gè)人坐在地板上以淚洗面。“我是音樂(lè)老師，每天都會(huì)帶著學(xué)生一起唱歌、跳舞。可想到我的孩子有一天會(huì)離我而去，真的沒(méi)有勇氣活下去了。”李靜說(shuō)。

　　李靜告訴記者，鵬鵬比普通孩子經(jīng)歷了太多的痛苦，心智比同齡人成熟許多，他特別堅(jiān)強(qiáng)。“有一次鵬鵬摔倒了，我過(guò)去一看，鵬鵬的兩顆門牙摔掉了。但他一滴淚也沒(méi)掉，還安慰我說(shuō)不疼。我知道，他是怕我傷心。”李靜說(shuō)。

　　“現(xiàn)在鵬鵬經(jīng)常摔倒，我得把他抱起來(lái)。由于長(zhǎng)期抱他再加上他的體重逐步增加，我得了腰椎間盤突出。現(xiàn)在每晚睡覺(jué)時(shí)我都要在腰下墊上一卷衛(wèi)生紙，在學(xué)校也都是趴在地上寫教案。”李靜說(shuō)，“現(xiàn)在一日三餐，鵬鵬總是刻意少吃，他怕自己長(zhǎng)胖。怕摔倒之后，我去抱他會(huì)更吃力。”

　　盡量讓孩子快樂(lè)

　　李靜的丈夫是家中獨(dú)子，鵬鵬得病后，不愿意拖累丈夫的李靜多次提出離婚，但每次都遭到丈夫的強(qiáng)烈反對(duì)。“丈夫說(shuō)，無(wú)論日子多苦多難，也不能離婚。孩子得這種病已經(jīng)很不幸了，我們不能讓他短暫的人生再有殘缺。所以不管到什么地步，我們也不會(huì)離婚。”李靜說(shuō)，“我們要在鵬鵬的有生之年，讓他感到開(kāi)心和快樂(lè)。也有人勸我們趁年輕再要一個(gè)孩子，可我們怕那樣會(huì)無(wú)法全心地照顧鵬鵬。”

　　為了延緩鵬鵬的病情加重，李靜還專門學(xué)了按摩。她告訴記者：“每天吃完晚飯，先給鵬鵬泡腳，然后俺兩口一起給孩子按摩雙腿和背部。”如今鵬鵬12歲了，依然還能行走，雖然每隔5分鐘就要休息一下，但已經(jīng)是個(gè)奇跡了。“醫(yī)生說(shuō)，一般情況下，DMD患者12歲就只能靠輪椅行走了。”李靜告訴記者。

　　有著15年教齡的李靜，每月工資不到2000元。李靜的丈夫沒(méi)有固定工作，之前在廣州打工，現(xiàn)在因?yàn)槔铎o一個(gè)人照顧不了孩子，他便回到開(kāi)封當(dāng)了一名公交司機(jī)。他們兩口子每個(gè)月的總收入是4000多元，其中至少2500元都要拿來(lái)給鵬鵬吃藥、看病。“之前因?yàn)榻o孩子治病，欠下了將近20萬(wàn)元的外債。前一段時(shí)間把家里的車賣了還賬，可還有十幾萬(wàn)元沒(méi)還上。”李靜說(shuō)。

　　6年來(lái)，李靜一家到處求醫(yī)看病。為了省錢，他們很少不住院，只在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院附近租房住。李靜照顧孩子，丈夫則在當(dāng)?shù)卮蚬�掙錢。“放棄”這兩個(gè)字說(shuō)出來(lái)很容易，做起來(lái)卻十分艱難。只要有一線希望，無(wú)論路程多么遙遠(yuǎn)，李靜夫婦都會(huì)帶著鵬鵬尋醫(yī)治病，希望奇跡能夠出現(xiàn)。李靜說(shuō)，她最近想帶兒子去廣州醫(yī)學(xué)院進(jìn)行理療，但請(qǐng)不下來(lái)假。“學(xué)校的課不能耽誤，可是我也想讓鵬鵬在我身邊盡量多待一天啊！”李靜的語(yǔ)氣中充滿遺憾。

　　為每一個(gè)“明天”揪心

　　讓人揪心的是，鵬鵬現(xiàn)在已經(jīng)有自閉癥的傾向，根本就不愿意上街。因?yàn)榛疾≈�后，鵬鵬的走路姿勢(shì)發(fā)生了變化，每當(dāng)他走過(guò)，背后便有人議論，人們的議論嚴(yán)重傷害了鵬鵬的自尊心。

　　目前，鵬鵬跟隨李靜在上小學(xué)六年級(jí)。“明年就要上初中了，他一個(gè)人該怎么生活？”說(shuō)到這里，李靜泣不成聲，再也說(shuō)不出話來(lái)。

　　“雖然對(duì)于以后的路該怎么走，我十分迷茫，但是我會(huì)盡最大的努力讓孩子多活一天，不讓孩子那么早就離我而去。”李靜哭著告訴記者，如果有一天真的無(wú)力留住孩子的生命，我愿將孩子的遺體捐獻(xiàn)出去，供醫(yī)學(xué)專家進(jìn)行研究。但愿有一天能夠研究出治療DMD的方法，幫助更多患這個(gè)病的孩子。