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　　央廣網北京9月4日消息（北京臺記者章萍）據中國之聲《央廣新聞》報道，最近，風靡全球的“冰桶挑戰”活動讓“漸凍人”這種罕見病進入到人們的視野。日前，北京中關村宣布在漸凍人基因檢測方面取得重大突破，同時將面向全國患者開展公益性的基因檢測工作。

　　由中關村華康基因研究院和北醫三院共同開展的漸凍人癥分子遺傳學研究日前完成攻關，成功設計出基因檢測試劑盒，填補了國內空白。

　　項目負責人魏偉：這個突破是初步建立了一個針對漸凍人的分子遺傳學檢驗的平臺，這個平臺在世界上都是有領先水平的，它主要解決的問題是有相似的臨床癥狀，究竟是不是這個病、這個病是不是家族性格、是不是這個群體。

　　北醫三院神經內科主任樊東升說，目前醫學界仍不了解漸凍人癥的發病原因，只知道10％的患者是由于家族遺傳。而這項研究成果的意義在于確定了家族遺傳的190個待檢基因，可以檢測出漸凍人癥基因攜帶者：

　　樊東升：如果我們通過這樣的項目把這個基因攜帶者檢測出來的話，那么可以給予一些環境因素的干預，那么避免危險因素的接觸，可以使得基因攜帶者可能不發病或者是晚發病。

　　最近的冰桶挑戰活動讓人們知道了漸凍人，不過很多人還并不知道，這種罕見病目前只有一種臨床藥物，每月治療費用在5千元左右，而患者的生存期最長不過5年。魏偉說，即日起將全國征集50個漸凍人患者，為他的直系親屬提供免費的基因檢測：

　　魏偉：如果他滿足條件的話能夠免費為他提供這樣一個檢驗，包括檢驗結果后期出來之后，還會給他進行進一步的臨床方面的一些咨詢包括遺傳方面的指導。